若能「好好吃药」谁会拿生命开玩笑?谈谈为何爱滋病患只能吃「吞

文章   2020-08-02  阅读 568 次

先前世界爱滋日的文章,写写删删上万字,每次写的时候如果想到某些朋友得惨况,就会嚎啕大哭,根本写不下去。也曾遇到有人说不要老是讲「污名」,因为那是庸人自扰,只要接受治疗就一切没事。

我思考一下,如果无法说清楚药物副作用、致命过敏这些真实状况,外人很难理解这些药物对日常生活的影响,唯有理解背景,才能感受目前台湾爱滋药物政策的荒谬无以复加,以及感染者服药的困境,因此决定从这个观点切入。

从小到大我们都被教育着:生病就该接受治疗,看完医生就该配合疗程、好好吃药。

但好好吃药有时远比想像困难,例如吃感冒药就要忍受昏昏欲睡的副作用,或是忙到没时间好好坐下来吃正餐时,怎幺照三餐服药?又或是忙到累倒生病时,医生一再提醒的要多休息,根本是种乌托邦啊!

这些大小的生病、服药经验让我们知道,有时理想和现实之间有落差的。但当疾病变成慢性病,需要每天服药时、当药物政策摆荡,随时会被威胁「没药吃」时、当药物相对较新,副作用还无法尽可能降低时,乖乖吃药,好好接受治疗也是要碰运气的。

而HIV感染者的药物副作用,因药物政策,甚至加剧影响。希望大家一起来理解「好好吃药」、认识感染者服药可能面对的困境。

「我想乖乖吃药,但身体受不了了」

T因病住院,并检查出HIV病毒后,一方面要面对自己成为爱滋患者的压力和负面情绪,一方面也要练习与药物共处,还要小心翼翼地纪录身体的所有变化、区辨是因为心情不好而食慾不佳呢?还是药物副作用的影响?出院没几天T就开始呕吐、食慾不佳,向医院回报后还是得再持续观察(毕竟药物影响无法马上断定)。

有一天他脸色和眼白都发黄,甚至频繁地发烧、呕吐,身边朋友都开始觉得不对劲(幸运的是,至少当时T身边朋友知道他的感染者身分,他不舒服时不需要隐瞒)。在一个週日下午T和个案管理师联络,并决定週一回医院抽血检验。

当天晚上T又呕吐到连胃酸都吐出来,趴跪在马桶前,非常狼狈,室友也只能无能为力的帮T递水、拍背,并尽力安抚他。

当时T被呕吐和反胃折磨到在马桶前啜泣,这时提醒该吃药的手机闹钟响了,T请室友帮他拿药,深怕没準时吃药,会让病毒产生抗药性,这样这组药就失效了。

但当药物放进口中,他吞也吞不下去,喉咙感到非常僵硬,因为身体下意识抗拒他吞下这些药。T硬着头皮吞下后一分钟,又立刻吐出来,吐到地上糊成一团。

T焦虑的想着,到底哪时要再补吃哪几颗药?到了晚上,他也不敢打给自己的个管师,深怕打扰到个管师,因而打给某位有个管师身分的朋友。他向朋友哭诉,自己真的很想乖乖吃药,但身体已经受不了了⋯⋯。

朋友温柔的告诉T:「就让身体休息一天吧,隔天去医院跟医师和个管师说明情形就好。」听到这番话,T才结束强迫自己哭着吃药的行为。

隔天上午到医院抽完血,医师也马上就说这是很确定的黄疸,可以换药了。而下午检验出来,果然肝指数爆高,但这1个多月的呕吐已经把他折磨得不成人形。

医生换药时很抱歉地说,很多药物的副作用是要吃了跟身体磨合才知道,但庆幸的是T只是副作用严重,并没有药物过敏,不然病情可能更加危险。

若能「好好吃药」谁会拿生命开玩笑?谈谈为何爱滋病患只能吃「吞Photo Credit: Jamie@Flickr CC BY SA 2.0

其实现在有医学技术可以做药物过敏检测,只要一开始知道体质和基因,就可以知道避免什幺特定药物,这样可以预防强烈的过敏反应,搞坏身体甚至致命。可惜碍于经费考量,我们主管机关不愿意通过。

当然,这也不只有爱滋药物面临这个问题。在写这篇文章时我才发现,每年台湾因「药物过敏」致命的人比想像还多,但这些明明是可以避免的,却一直被秤斤论两,以「不符合效益」的名义挡下此政策。

人命和人的生活品质是没办法计算的,何况比起一个人致命或严重副作用的救治成本,经济上算起来都还合算,为何政策不能让人好好吃药?而要神农氏嚐百草,拿健康去赌、用命去换?

虽然副作用因个人体质而异,也要真的服用了才知道,但T算是幸运的,因为他的个管师和医师都非常友善,愿意事前和他好好讨论用药的状况。

比如T曾有忧郁症病史,个管师就建议不要服用「希宁」,因为会让他多梦、降低睡眠品质,连带影响白日作息,长期处于这种负面状态,很容易让知觉受影响,或让忧郁症复发。

但T到后来才从其他感染者朋友讨论得知,有的医师和个管师因个人情绪管理或方便行事,甚至因为医病关係的权力问题,是不跟患者讨论这些的,甚至在出现副作用后,还是不愿意讨论换药的可能性,于是这些副作用感染者往往要自己面对。

T的苦难还没结束。他的第二组药物副作用是腹泻,1小时可能跑6到8次厕所,每次可能待5到10分钟,而这样的时间一天会持续18小时,剩下的6小时就是T睡着时,他甚至连睡着时都不能掉以轻心。

有次T睡醒发现有些微失禁,在床上失控地大哭、为自己的失能感到难过。而当时T公司的主管非常不能谅解,觉得T无心在工作上。

主管这样对他说:「我查过了,政府的文宣也都说爱滋病只要吃药就可以和一般人一样,是你自己不够积极面对工作,才会用疾病让自己软弱。」

T后来离开了那份工作,但他很想向主管解释。在当今的政策下,主管机关一方面污名爱滋感染者,一方面又惟恐感染者不服药,而平时看到的文宣永远只有「吃药好、吃药妙、吃药呱呱叫」,却不愿意具体去谈感染者可能需要的準备和困境。

离开那份工作后,T还是持续腹泻,到后来个管师、医生都劝他换药,他却还是不敢换,深怕要重新适应新的副作用。经过10个月,T的身体总算适应药物,从1小时腹泻六6次,到1小时腹泻2次,也从一天16小时改善成一天8小时。

T已经身满意足了。直到医生说肠胃都搞坏了、非换不可时,T已经吃了一年半。

若能「好好吃药」谁会拿生命开玩笑?谈谈为何爱滋病患只能吃「吞
Photo Credit: Mike Burns@Flickr CC BY SA 2.0

过往,在爱滋污名的恐吓之下,许多感染者即便获知感染,仍不敢就医、不愿就医,或是没有勇气每天好好吃药。这说起来似乎有点任性,然而官方记者会或新闻稿常以指责方式,指控感染者不好好服药,才有所谓「服药顺从性」不佳的状态。

公平检视其他慢性病的药物会发现,高血压药物在美国的研究中,只有6成病人按时服药,台湾估计是3到5成而已。其实说起来要好好服药本来很难,但为何面对爱滋,主管机关却成为一种施恩角度,用「有给药吃就不错了」的态度指责感染者?

「服药顺从性」被视为治疗慢性疾病的指标。我们一定都有听过对于长辈不好好服用心脏病、糖尿病、高血压这些药物的医疗劝戒和提醒。

但爱滋病的历史太短,药物开发相对也较短且种类少,换言之,就身体的副作用影响,有很多都还没能避免。

虽然现在有鸡尾酒疗法,但药系搭配其实就是特定几组,如果对某组药,因为不能好好服用产生抗药性,就代表里面基酒概念的药也不能出现在其他组合中,感染者朋友接下来的选择也会越来越少。

如果能好好吃药,谁要拿自己的生命来开玩笑?

我们有没有想过为什幺病人不「好好吃药」呢?确实在目前的国际临床研究中,感染者儘早发现感染、并做好各方面準备后,能够儘早服药,对感染者的身体健康会是最佳状态。但何谓「各方面的準备」呢?

如果政策上的谬误要感染者来面对,那感染者到底该不该準备开始吃药呢?这几年为了节省预算,疾管署要求医生只能优先使用特定组合药物,除非病人有严重副作用,再申请进阶的药物。

其实很多医生是愤怒的,觉得自己的专业不被尊重,每个病人生活模式、身体状态不同,也因此要避免的副作用人人不同,为什幺主管机关以经费考量限缩医生的裁量,也同时牺牲病人的健康权?

疾管署公布的「优先使用药物」中,那些以经费便宜为考量的药物,在临床上已经知道副作用不少,却还是被放在优先使用药物,到底是谁让病人不能好好吃药?

比如朋友A,在一开始服用药物时,恰好碰上政策改变,医生歉然的表示,无法让A服用更适合自己生活作息的药物。

A事后发生严重的副作用,并与医生讨论要再换药物,却因为药价政策考量,只能服用会有皮肤过敏反应的药物。医生抱歉的说,虽然曾经行文给主管机关,但被认为「还没有严重到致命副作用,早晚会适应」而驳回,好好吃药成了奢求。

原来副作用若不到致命,都不算严重副作用?

现在最荒谬的政策是主管机关为了「惩罚」不好好吃药「浪费医药资源」的HIV感染者,决定若不好好吃药,就要3个月不给药吃,这根本是个荒谬矛盾到无以复加的政策;就像小孩不吃饭,父母饿他一顿。

但亲爱的、可爱的、荒谬的主管机关疾管署,这不是饭,这是药啊!今天若不给感染者药吃,可能会造成他的健康受损,也可能会造成你们最担心的「防疫」破口啊!等到3个月惩罚时间到期,不仅健康受影响,可能也报销一组药了。

目前听闻个管师们讨论,若知道病人无法好好吃药,通常是绞尽脑汁想办法和感染者一起面对、一起讨论对策,还没听到谁通报使用这愚蠢荒谬至极的弔诡政策。

面对长期与病同行的重大慢性疾病,任何人都需要花时间去适应,不论心理状态的準备,或是来自周遭的支持,也包含身体面对抗病毒药物引发副作用所带来的连带影响,好好吃药从来不是一件简单的事。

台湾目前爱滋药物政策因应修法,总算在2年后,将回归正常化的健保给付。但长期以来主管机关刻意的以「已经给药吃了还想怎样」的心态,拒绝看见副作用处境,甚至无视病人状况;为了节省经费,要求医师只能优先使用特定药物组合,对医病关係不但造成伤害,也对病人健康造成损害,更造成无效医疗资源的浪费(在报废一组药后,才重新找适合的药)。

我常听到公卫宣导讲到「病就只是病,接受治疗就好」,但撇开複杂的污名,光是政策、光是药理反应、光是药物和日常交互影响,就可以让一个人生活受影响,更遑论是污名呢?

每一口药,入口时都是苦的,再怎幺样同理,我们都很难让药变得香甜好入口,但至少「我们」可以一起营造出让吃药不再得哭着硬吞的环境,让感染者可以好好吃药。

(后记)我们所谓「药物政策」指的是?

具体来说是疾管署推出的《抗人类免疫缺乏病毒药品处方使用规範》(下称「用药组合规範」),以及《HIV 感染者 HAART 用药品质提升计画》(下称「提昇计画」)。

《用药组合规範》是疾管署为了因应感染者人数增加后,药物治疗费用也跟着上升,特别预算编列无法跟上,而希望节约药物治疗费用,于是将不同种药物组合依价格分成不同等级(一线、二线⋯⋯)。

如果是首次服药的感染者,原则上对其开立一线药物组合,如果有出现适应症或有其他考量,医生必须开立二线以上的药物组合,并要事前向疾管署陈报受其审查,常常也有被疾管署否决的可能。

《用药组合规範》另一种不太公开谈的制定动机是,希望这种等级划分,刺激药商降低药物价格(让自己的药物比较容易列入一、二线组合,销售量增加),来达到节约药费的效果。

此规範对感染者的生活会造成什幺问题?一来,不同种药物的适应症与服用次数不一样,但因为第一线药物选择有限,所以无法依照感染者个人需求来选择。

二来,一线药物组合里面部分因为价格便宜而使用的药物,有相当高比例的病人会出现严重的副作用(注),但临床实作因为「用药组合规範」的限制,不得不先採用一线药物组合、提心吊胆以身试药。等服药过头一两个月,副作用有减缓、肝肾指数没出问题,才能一路吃这个组合下去,不然就再花一两个月拿自己的身体,赌下一种(第二线的)药物组合对自己安不安全。

而有许多感染者在过程中就放弃服药。就防疫的角度,也因此提昇了病毒抗药性的盛行率,有害日后防疫。基于以上不利益,感染者团体及爱滋病学会一直有主张废除现行「用药组合规範」的呼声。

另外,目前国外(如美国)也开始针对感染者的体质及遗传进行药物适应检测,然而台湾目前尚未引进这项措施并大幅度加以实施。

至于《提昇计画》,其中很大部分是处理不规则服用药物的现象。疾管署的作法是,为避免出现抗药性病毒株,对于「不乖乖配合服药的感染者」,暂停给付3个月的药费,并且还要求感染者要签订(法律效果不明的)「顺从服药同意书」才能继续疗程(新感染者则是在开始就会签署这同意书)。

注:副作用如卫滋(nevirapine),国外统计有7%以上的使用者会出现肝衰竭症状,也因此部分国家已经将卫滋自建议用药组合中移除。

国内大型指定医院内部统计的肝衰竭或肝毒性的数字还更高至于许多国家已经没有在用的老牌药物 AZT(Zidovudine, ZDV),也还在台湾的第一线药物清单上。